María Camila Bravo Román es una pequeña de 4
años de edad, ella y su familia, al igual que muchos chicos que nacen en
situación de discapacidad, tuvieron que enfrentarse a un sinnúmero de
dificultades momentos posteriores al nacimiento. Los médicos hacían exámenes y resonancias
magnéticas, el diagnóstico fue un poco lento, a los cuatro meses de edad le
informan a la familia que María Camila tiene Displasia septo óptica, asociado a
displasia cortical frontal y crisis convulsivas parciales con generalización
tónica, retraso en el desarrollo e hipotonía generalizada. Esto en pocas
palabras, para una familia que se está enfrentando a una elaboración de duelo,
que no tiene conocimiento ni del diagnóstico ni de lo que deben y no deben
hacer con su hija, es algo desalentador y desconfortante, más aun cuando
médicos generales y neurólogos bajan los ánimos diciendo que su hija no
avanzará mayor cosa, solo remiten, dan la orden para 8 o 10 sesiones de
tratamiento, añadiendo que quién sabe si vayan a lograr algo.
A pesar de los obstáculos y la información brindada,
los padres de María Camila no se dejan intimidar por lo que dicen tiene su
hija; empiezan a indagar, a preguntar y a consultar sobre el tema.
Solo en pocos días, la familia
comienza a buscar apoyos y a sus 7 meses de edad María
Camila comienza su proceso de desarrollo a través de programas de atención
temprana; terapias con fonoaudiólogo, fisioterapeuta, fisiatra y terapeutas ocupacionales;
meses más tarde buscan una fundación que ofrezca un apoyo integral, María
Camila ingresa recibiendo el apoyo de diferentes especialistas e iniciando
procesos familiares en los que forman a los padres como cooterapeutas, de modo
que los procesos puedan ser llevados a cabo en los hogares, tengan continuidad
y mayor efectividad.
Camila ingresa sin tener control cefálico, no
giraba su cuerpo, su tono muscular era muy bajo y constantemente mantenía sus
manos empuñadas. Al pasar el tiempo la pequeña iba adquiriendo y desarrollando
habilidades y destrezas acordes a su edad.
Mientras los familiares de María Camila
manifestaban el susto y la tristeza que sentían, sus padres cada día luchaban
para que su hija saliera adelante. Poco a poco María Camila fue alcanzando
habilidades, adquirió el control cefálico, giró, gateó, se arrodilló y paso a
paso adquirió la marcha.
A sus 2 años,
la pequeña ingresa al preescolar, tiene amigos y amigas de su misma edad que
comparten con ella risas y juegos que a diario viven en los descansos, la
maestra se muestra atenta y receptiva ante todo lo que pueda aprender de los
procesos que se llevan a cabo con la niña.
Hoy en día María Camila asiste sola a la
sesión de clase que se le brinda en la fundación, su madre la lleva y al
terminar la jornada vuelve por ella. Allí se le da apoyo pedagógico en áreas
tiflológicas como orientación y movilidad, aprestamiento sensorial, e incluso
el inicio del sistema braille, ya que gracias al acompañamiento de sus padres,
María Camila ha adquirido un gran número de habilidades para desenvolverse en
la sociedad lo que hace que todo el tiempo esté pidiendo más, siempre quiere
saber algo nuevo, quiere saber el porqué de las cosas, cómo se llaman, para qué
son, lo que permite que esté en constante interacción con el medio que la
rodea.
Allí todos la conocen como “Camilunchis”,
“Camileja” o la “Quincy” como la llama su madre; Cami es una niña tierna, inteligente
y un poco temperamental; es independiente en la fundación, segura en sus
desplazamientos, reconoce los espacios, sabe llegar a cada salón y conoce los
objetos que éstos tienen; reconoce su cuerpo y a las personas allegadas; tiene
un excelente lenguaje verbal acorde a su edad; conoce y utiliza algunas
palabras en inglés, manifiesta el agrado por las actividades planteadas
diciendo “que chévere” y usa expresiones corporales para dar a conocer sus sentimientos; solicita
lo que quiere utilizando expresiones como “porfis, please”; manipula diferentes
materiales, participa en actividades relacionadas con olores, texturas y/o
sabores y las tolera sobre su cuerpo; es una apasionada de la música, canta
todo el tiempo y le encanta la organeta.
“Dios
quiso que yo fuera diferente, no le dio luz a mis ojos pero me dio una gran
capacidad para desarrollarme muy bien en otras cosas; intelectual, artística, y
amorosamente, soy feliz con mi mundo, será difícil pero no imposible y gracias
pero de todo corazón a todos los que permiten que yo este tan pero tan bien” (Susana
Román, madre de María Camila)
El caso de María Camila es uno más que nos demuestra
la importancia que adquiere la familia en los procesos de crecimiento y
desarrollo de los chicos. El compromiso, la tenacidad y la perseverancia se
vuelven aspectos fundamentales en los primeros años de vida de las familias y
de los chicos que se encuentran en situación de discapacidad.
